Portal "Testamento Vital": de onde viemos e para onde queremos ir.

Em abril de 2012, surgia o site www.testamentovital.com.br. Nessa época, eu tinha acabado de entrar no doutorado, na faculdade de Medicina da UFMG, e estava um pouco descrente no tema aqui no Brasil.

No meu mestrado, na faculdade de Direito da PUCMinas, em 2009, defendi a validade jurídica do testamento vital no Brasil e propus um projeto de lei sobre o tema. Em 2010 publiquei a dissertação pela editora Lumen Juris, com o título "Testamento Vital". Esse foi o primeiro livro publicado no Brasil sobre o tema.

Entre a defesa da minha dissertação de mestrado e a minha entrada no doutorado, eu tinha tentado com afinco que algum membro do Poder Legislativo federal levasse o projeto de lei para o Congresso Nacional. Contudo, a confusão do tema com a eutanásia impedia qualquer tratativa, mesmo diante dos meus esforços em explicar as diferenças.

Entrei no doutorado planejando escrever sobre objeção de consciência médica e, meu orientador, professor doutor Dirceu Greco, me convenceu de que eu deveria continuar estudando o testamento vital. Assim, nessa perspectiva, decidi criar o site.

Curiosamente, com o site no ar, descobri que o interesse sobre o tema era maior do que eu imaginava: pesquisadores, leigos, profissionais da saúde e do direito, de todos os lugares do Brasil entravam em contato comigo para fazer um testamento vital, para entender mais sobre o tema ou para pedir ajuda em pesquisas. 

Nesse momento, o "destino" deu uma mãozinha e o Conselho Federal de Medicina publicou, no dia 31 de agosto de 2012, a resolução número 1995/2012, reconhecendo as Diretivas Antecipadas de Vontade e dispondo sobre a conduta médica diante da manifestação de vontade do paciente. Quem acompanha meu trabalho sabe que tenho várias críticas à redação dessa resolução, contudo, sempre deixei claro a importância da mesma, especialmente na difusão do tema.  Entre agosto e dezembro de 2012, o site teve cem mil acessos!

Isso me animou a continuar na luta e, em dezembro de 2013, defendi minha tese de doutorado, cujo objetivo foi propor um modelo de Diretiva Antecipadas de Vontade para o país. Nessa época, o site já não bastava. Eu achava que tinha que melhorar a interatividade, que eu poderia contribuir mais com o tema, então, comecei a pensar em desenvolver um novo site, mais interativo, com mais conteúdo, com novos meios de comunicação entre eu e o público (leigo e profissional), mas, acima de tudo, decidi levar adiante o projeto que começou tímido: o Registro Nacional de Testamento Vital (RENTEV).

Desde minhas primeiras pesquisas sobre o tema, nos idos de 2007, sempre tive certeza da necessidade de implementação de um arquivo que centralizasse todos os testamentos vitais feitos no Brasil e que possibilitasse acesso ao procurador e aos profissionais de saúde de confiança do paciente. Na primeira versão do site, esse projeto já existia, mas a verdade é que ele nunca funcionou da maneira devida.

Então, no começo de 2014 comecei a me questionar o que eu podia fazer para melhorar. Nessa época, eu já tinha 3 livros escritos sobre o tema. O primeiro, " Testamento Vital", já estava em segunda edição, quase esgotado. Além disso, já tinha inúmeros artigos escritos no Brasil e no exterior. Já tinha proferido palestras em inúmeros lugares, em congressos cuja minha primeira participação tinha sido como estudante de graduação. Conheci Portugal para palestrar sobre o testamento vital. Já tinha tratativas com organizações de representação nacional para propor um projeto de lei sobre o tema no Congresso Nacional. Enfim, já tinha bagagem para alçar voos maiores.

Depois de conversar com muitas pessoas, principalmente meus amigos paliativistas, vi que o site precisava mudar e que era possível lançar o RENTEV. Assim, contratei a Agência Surf, reconhecida em Belo Horizonte pelo criatividade em desenvolvimento de sites, e após meses de conversa, planejamento e criação, no dia 03.09.2014, colocamos o Portal Testamento Vital no ar.

O portal não é apenas um site, é a porta de entrada para a discussão sobre a efetivação da vontade dos pacientes fora de possibilidades terapêutica. 

O primeiro passo foi mudar a logo. A antiga, fria, sem identidade, deu lugar ao tsuru, ave sagrada no Japão que representa a saúde, a boa sorte, felicidade e a longevidade. Diz a lenda que se uma pessoa fizer 1000 tsrus, usando a técnica do origami, seu desejo pode se realizar. 

Acredito que o tsuru tenha muito a ver com a filosofia do testamento vital: o ser humano deseja é repleto de desejos. Um dos desejos comuns a quase todos, é ter uma vida longeva, com saúde e um fim de vida sem sofrimento e angústia.  É os 1000 tsurus de origami para o  paciente que está fora de possibilidades terapêuticas e não deseja ser submetido à medidas heroicas para prolongar a vida, quando essa, na verdade já se esvaiu.

O tsuru é a alma do portal. Ao percorrê-lo, o usuário terá acesso: (i) à explicação sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade, (ii) a um passo a passo sobre como fazer seu testamento vital, (iii) às legislações estrangeiras sobre o tema, (iv) às minhas publicações, (v) ao meu blog, (vi) à minha agenda de palestras), (vii) ao RENTEV. Isso sem falar na possibilidade de mandar dúvidas, sugestões e críticas.

Assim, o Portal cumpre duas funções:

a) informar leigos e pesquisadores

b) criar o RENTEV.

Hoje, qualquer pessoa pode fazer um upload do seu testamento vital no site, indicar um procurador e gerar uma chave de acesso ao conteúdo do documento, para entregar a seu procurador e/ou ao profissional de saúde de sua confiança.

Certamente, esse projeto não está finalizado. Ainda há muito o que percorrer. Estamos agora, no começo da estrada e convido todos a caminharem comigo!

Como os estudiosos portugueses estão analisando o modelo proposto pelo RENTEV

Obs: tomei a liberdade de, pela primeira vez nesse blog, reproduzir integralmente uma reportagem retirada de outro site. Trata-se da coluna de opinião de Laura Ferreira dos Santos e João M. Macedo, intitulada "Testamento Vital: um modelo confuso?", publicada no site www.publico.pt.

                                                 Testamento Vital: um modelo confuso?

Recentemente, foi aprovado um modelo facultativo de directiva antecipada de vontade (DAV). A questão é: esse modelo ajudará de facto a clarificar as ideias de quem quer elaborar um testamento vital, ou vai torná-lo confuso? Na nossa opinião, este modelo tem várias zonas cinzentas, pelo que julgamos melhor elaborar um documento em texto livre. Vejamos:

1. Logo na secção intitulada “Situação clínica em que a DAV produz efeitos” identificamos uma condição de saúde que nos aparece com dois condicionalismos: terei de estar em “inconsciência por doença neurológica ou psiquiátrica irreversível, complicada por intercorrência respiratória, renal ou cardíaca”. Não basta que a inconsciência seja irreversível? Tem também de haver uma “intercorrência”, termo cujo significado a maior parte das pessoas até decerto desconhecerá? Não bastaria falar, como os andaluzes, de “deterioração cerebral grave ou irreversível”?. Se estiver irreversivelmente inconsciente mas sem intercorrências, não me deixam morrer em paz?

Por outro lado, nada é dito da demência de causa degenerativa em fase avançada, como pode ser o Alzheimer. Estas pessoas podem não estar já inconscientes, mas ter sido sua vontade antecipada não querer viver nessa situação, mas que se aproveite uma qualquer “intercorrência” que, se não tratada, conduzirá à morte, como uma pneumonia. Esta vontade será “validada”?

Tão-pouco se fala das opções de uma mulher grávida que entretanto tenha ficado irreversivelmente inconsciente.

2. Na secção “Assim manifesto a minha vontade clara e inequívoca de”, o modelo, dentro das opções, mistura hipóteses na forma afirmativa e na forma negativa. Por outras palavras: numa linha está em causa uma recusa e na outra pode estar logo uma aceitação. Não teria sido melhor seguir uma prática muito comum em inquéritos, em que se coloca a frase na afirmativa e se apresenta três hipóteses de resposta: Sim, Não e Não me pronuncio? Esta prática tornaria o modelo mais intuitivo e conduziria a um registo de leitura e decisão mais claros.

2.1. Detenhamo-nos um pouco nas hipóteses que foram apresentadas. Por ex.: “Não ser submetido a medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural da morte”. Sabemos, pelo estrangeiro, que houve pessoas a serem alimentadas e hidratadas artificialmente durante dezenas de anos, tendo alguns dos casos ido a Tribunal, a pedido dos próprios pais. Porquê? Porque aqui se levanta a questão dos limites da autonomia e de decidir se este tipo de alimentação e hidratação são um tratamento ou um cuidado básico, a dar “até ao fim”. Os profissionais de saúde não se entendem neste âmbito. Meter aqui a frase “que apenas visem retardar o processo natural da morte” só complica. Será que só me vão retirar essas medidas quando contribuírem visivelmente para a minha morte (líquidos que o organismo já não absorve, etc)? Eluana Englaro, depois de um acidente rodoviário, esteve em estado vegetativo persistente durante dezassete anos, contra a sua alegada vontade. O Vaticano disse que o coma era uma forma de vida (bem estranha, convenhamos), Berlusconi afirmou demagogicamente que ela ainda poderia ter um filho, logo devia continuar forçadamente em vida. Se não fosse a luta estóica do pai junto dos tribunais, Eluana talvez ainda estivesse biologicamente viva.

2.2. Para além do referido em 2.1., note-se que não há um único tipo de alimentação e hidratação artificiais. Quanto à alimentação, os andaluzes distinguiram três modalidades. Quanto à hidratação, o nosso formulário fala a princípio apenas numa entidade única – hidratação artificial –, mas depois refere a hidratação oral mínima ou subcutânea. Em que ficamos?

2.3. Quanto a querer receber ou não medidas paliativas e medicamentos que controlem a dor “com efectividade” (haveria lugar ao pedido de um controlo da dor não-efectivo?), pensamos que num país decente nem sequer se devia colocar estas hipóteses. Estas medidas são uma obrigação ética para qualquer profissional de saúde. Os andaluzes nem sequer falam nelas em geral, mas isolam a sedação paliativa, por ser geralmente a medida paliativa mais complexa e excepcional. Deste modo, as outras medidas paliativas são dadas por adquiridas. Mas é de recordar que, por causa da utilização da dita “sedação paliativa terminal”, vários médicos de um hospital de Madrid foram acusados de eutanásia. No final, todos absolvidos. Sentir necessidade de pôr as medidas paliativas no formulário diz muito da prática médica portuguesa quanto ao fim-de-vida.

O Registro Nacional de Testamento Vital passa a valer em Portugal

Gente,

ontem, dia 01.07, entrou em funcionamento o Registro Nacional de Testamento Vital (RENTEV), em Portugal, após quase dois anos da aprovação da lei 25/2012. Por meio do RENTEV, que é vinculado ao Ministério da Saúde, os cidadãos portugueses poderão baixar um modelo de DAV e entregar em um Agrupamento de Centros de Saúde ou em uma Unidade Local de Saúde, que registrará o documento em um software, chamado de RENTEV.

Já deu uma olhadinha no modelo português? Concorda com ele? DÊ uma olhadinha neste lik e me conte o que achou: https://servicos.min-saude.pt/utente/portal/paginas/RENTEVDestaque.aspx

Abraço,

Luciana.

Será a hora de jogar a toalha? Apontamentos sobre o enunciado n. 37 da I Jornada de Direito da Saúde do CNJ

Nos dias 14 e 15.05.2014 o Conselho Nacional de Justiça realizou, na cidade de São Paulo, a I Jornada de Direito da Saúde. Desta, resultou um documento com quarenta e cinco enunciados sobre saúde.

Especificamente sobre as diretivas de vontade, foi aprovado o enunciado n. 37, que dispõe:

As diretivas ou declarações antecipadas de vontade, que especificam os tratamentos médicos que o declarante deseja ou não se submeter quando incapacitado de expressar-se autonomamente, devem ser feitas preferencialmente por escrito, por instrumento particular, com duas testemunhas, ou público, sem prejuízo de outras formas inequívocas de manifestação admitidas em direito.

Infelizmente, por questões pessoais, não pude atender à convocação pública do CNJ e enviar uma sugestão de enunciado, mas eu tinha esperanças de que, caso se aprovasse algum enunciado sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade, o fizessem baseados em estudos consistentes sobre o tema, mas não é isso o que se percebesse da análise do enunciado. Vejam porque:

a) O enunciado começa fazendo uma confusão de nomenclatura: não existe Diretiva Antecipada de Vontade ou Declaração Antecipada de Vontade. O que existe é Diretiva Antecipada de Vontade e Declaração Prévia de Vontade do Paciente em fim de vida (nome mais correto para o Testamento Vital, que é uma espécie de Diretiva Antecipada de Vontade).

b) O enunciado trata apenas da manifestação de vontade sobre tratamentos médicos, restringindo assim o conteúdo das diretivas, que, na verdade referem-se a tratamentos e CUIDADOS médicos.

c)  Quanto à forma, me parece temeroso que o enunciado equipare as diretivas antecipadas de vontade, à um negócio jurídico (cuja forma mais conhecido é o contrato que, para ter força executiva, precisa de testemunhas). Melhor seria reconhecer a que as diretivas antecipadas de vontade são uma declaração unilateral de vontade,  ou seja, uma manifestação de autonomia do indivíduo e, como tal, não necessita de testemunhas.

PS: importante ressalvar que, em uma Diretivas Antecipada de Vontade clássica, haverá, sempre, a nomeação de procuradores de saúde (mandato duradouro), que não se confunde com testemunha.

A verdade é que o CNJ perdeu a oportunidade de colocar uma pá de cal nas constantes confusões terminológicas. Além disso, era, a meu ver, a hora de se posicionar sobre questões controversas como: prazo de validade, possibilidade de incapazes com discernimento fazê-las, a necessidade de lei específica, quais cuidados e tratamentos podem ser recusados, etc. Mas, ao contrário, o enunciado n. 37 demonstra que o tema, apesar estar sendo muito discutido após a Resolução CFM 1995/2012 ainda é pouco entendido mesmo por aqueles que tem um "dever social" de sabê-lo.

Essa resolução, juntamente com a sentença da Ação Civil Pública tem me feito questionar se já não é a hora de "jogar a toalha", de desistir do meu sonho de um dia sermos um país que tratamos das Diretivas Antecipadas de Vontade sabendo o que estamos fazendo... Talvez seja a hora de entender que o Brasil será um dos únicos países do mundo a trabalharem as Diretivas Antecipadas de Vontade como sinônimo de Testamento Vital...

Ou talvez eu alimente a esperança de que as coisas mudem... Quem sabe?

Sentença na Ação Civil Pública proposta contra a resolução CFM 1995/2012

Vejam como a morosidade do Pode Judiciário nos afeta...

Vocês se lembram que, em janeiro do ano passado, o Ministério Público Federal de Goiás ajuizou a Ação Civil Pública n. 0001039-86.2013.4.01.3500, com a finalidade de ver declarada a inconstitucionalidade da resolução CFM 1995/2012. Como a decisão liminar reconheceu que a resolução é constitucional, foi interposto o agravo de instrumento n. 0019373-95.2013.4.01.0000.

Este agravo ficou concluso no gabinete do desembargador relator mais de um ano, sem qualquer movimentação e, como o processo em primeira instância não estava suspenso, o juiz proferiu sentença, publicada em 02.04.2014, reconhecendo a constitucionalidade da resolução. Contudo, fez as seguintes observações:

a) A resolução não regulamenta apenas as diretivas antecipadas de vontade de pacientes terminais ou que optem pela ortotanásia. Afirma, o MM. juiz que as Diretivas Antecipadas de Vontade valem para qualquer paciente que venha a ficar impossibilitado de manifestar sua vontade.

b) Apontou a necessidade de legislação sobre o tema.

c) Afirma que a família e Poder Público podem buscar o Poder Judiciário caso se oponham às Diretivas Antecipadas do paciente, bem como caso queiram responsabilizar os profissionais de saúde por eventual ilícito.

A decisão é muito boa no que diz respeito ao reconhecimento da vontade do paciente, mas ressalta a falta de conhecimento no Brasil sobre o instituto. Principalmente o que tange à falta de diferenciação entre Diretivas Antecipadas de Vontade, Testamento Vital e Mandato Duradouro. É uma pena que o Poder Judiciário tenha, mais uma vez, perdido a oportunidade de diferenciar estes institutos e se manifestar, pontualmente, sobre cada um deles.

Mas, é de pequenas batalhas que se conquista a vitória. Precisamos, neste momento, de conscientização do Poder Judiciário e do Poder Público sobre o tema. E mais, eu gostaria de ver uma manifestação do CFM sobre a colocação do magistrado de que "A resolução não regulamenta apenas as diretivas antecipadas de vontade de pacientes terminais ou que optem pela ortotanásia".

Cenas dos próximos capítulos... Vamos aguardar! E torcer.

Se quiserem ler a decisão, acessem nosso site:http://goo.gl/fmVO1Q.

Abraço,

Luciana.

Eutanásia vs cuidados paliativos: uma distinção necessária

Euthanasia is not part of palliative care – declaration at the end of the ICPCN Conference

The ICPCN Conference, held in Mumbai, India, from 10 – 12 February has issued a declaration on children’s palliative care that calls for the Belgian government to reconsider their recent decision to allow euthanasia for children.

At the conclusion of the first ICPCN conference that took place in Mumbai, India a declaration, to be known as the ICPCN Mumbai Declaration 2014, was issued and signed by delegates. The declaration calls for all children with life-limiting conditions to have access to appropriate pain and symptom control and to high quality palliative care to meet their particular needs. It also calls on the government of Belgium to reconsider their recent legislation on euthanasia for children.
The declaration in full reads as follows:
We believe that all children (neonates, children and young people) have the right to the best quality of life. When they have life-limiting conditions they have the right to high quality Palliative care to meet their needs.
We believe that euthanasia is not part of children’s palliative care and is not an alternative to palliative care. It is imperative that we work together to improve access to children’s palliative care around the world, including ensuring access to appropriate pain and symptom control.
We call on all governments to transform children’s lives through the development of children’s palliative care, and in particular we urge the Belgian government to reconsider their recent decision to allow euthanasia of children.
This includes:

1. Access to children’s palliative care within the children’s health care system
2. Access to appropriate pain and symptom management (Including medications) for all children
3. Supporting children and their families to be able to live their lives to the best of their ability for as long as possible.

This declaration was signed by both individual delegates and organisations present at the conference.
Joan Marston, CEO of the ICPCN said about the declaration, “Euthanasia is not and has never been a part of palliative care and we believe the answer to a child’s suffering is more and better palliative care services and not the ending of a child’s life.”

Disponível em: http://www.icpcn.org/euthanasia-is-not-part-of-palliative-care-declaration-at-the-end-of-the-icpcn-conference/